Er det forskjell på ME og CFS?

Annet

Oppdatert 16.09.2022.

Bilde av landsby innhyllet i tåke.
Illustrasjon: Franz Bachinger – Pixabay.com

ME/CFS er en ullent definert tilstand som også er en sekkediagnose som dekker flere ulike sykdommer alene eller i kombinasjon.

Jeg er av den oppfaning at en av de ME-sykes største ulykker skjedde den dagen ME ble definert som et syndrom (symptomsamling) uten kjent årsak.

Dette notatet kan nok skaffe meg en del fiender. Men sett med øynene til en som har feilsøkt og reparert datutstyr gennom store deler av livet, virker det logikkstridig og kontraproduktivt å operere med et så diffust definert begrep som ME/CFS har vært i over 30 år.

OBS

Dette notatet er kun ment som info som forhåpentligvis kan kaste litt lys over dette emnet for folk flest. Det er skrevet av en person UTEN medisinsk utdanning.

ME/CFS i tåkeheimen

Opp gjennom årene har det skjedd flere betydelige endringer i diagnosekriteriene. I mange år har det vært sånn at hvis utmattelsen og en håndfull andre symptomer ikke kunne forklares av annen sykdom, så hadde man kronisk utmattelsessyndrom.

Selv om kriteriene er strammet inn, er diagnosen fremdeles nesten utelukkende bygget på subjektive symptomer. Objektive tegn og biomarkører så godt som fraværende. Og fremdeles er det sånn at dersom hovedsymptomene ikke kan tilskrives andre sykdommer, så har man ME/CFS.

Det betyr at ME/CFS fremdeles bare er et syndrom (symptomsamling) uten påviselige årsaker. De fleste av oss forstår sikkert at da er veien kort til å havne i kategorien for psykiatriske / psykologiske tilstander.

Opprinnelig var ME betraktet som en nevrologisk skade på hjerne og ryggmarg. Men i 1988 bestemte amerikanske Centers for Disease Control and Prevention at det var såpass vanskelig å påvise skadene at det var bedre å innføre begrepet kronisk utmattelsessyndrom (CFS) og bare støtte seg til symptombildet og ingen objektive måleresultater.

Siden nesten alle symptomene er subjektive og legen derfor ikke kan observere dem, måtte man stole på pasientenes formidling av symptombildet. Det åpnet selvsagt for å mistenke at noen pasienter løy eller overdrev.

Dessuten ble betegnelsen kronisk utmattelsessyndrom av mange oppfattet som en «snill» sykdom. Å slappe av på sofaen dag ut og dag inn, var vel ikke så ille?

Sekkediagnosen ME/CFS

Siden diagnosekriteriene sa at annen sykdom som kunne være sannsynlig forklaring på symptomene, skulle medføre at man ikke tilhørte ME/CFS-diagnosen, ble ME/CFS i praksis en sekke-diagnose.

Mange havnet i denne sekken fordi legen ikke hadde tid, utstyr eller kunnskap til å gjøre tilstrekkelig grundig undersøkelser for å finne andre forklaringer. Dette medførte at mange ikke fikk behandling for behandlingsbare sykdommer som var årsak til en del av symptomene de hadde.

Dersom man skal forske for å finne årsaker til en sykdom, sier det seg selv at denne ME/CFS-sekken var et svært ugunstig utgangspunkt. For den inneholdt jo pasienter med flere ulike sykdommer.

Så lenge man tenker at ME/CFS er et syndrom, altså en samling symptomer, som ikke kan forklares av andre kjente sykdommer, blir det håpløst å finne årsakene til ME/CFS. Det er rett og slett for mange årsaker involvert. Og det blir altfor stor forskjell på hva som egentlig feiler de ulike ME/CFS-pasientene.

Ut fra disse betraktningene, vil jeg påstå at det er svært vanskelig å konkludere med noe særlig annet enn et utall teoretisk mulige årsaker.

Gammeldags ME

I gamle dager (før 1988) ble sykdommen kalt ME og var definert ganske annerledes enn CFS. ME ble ansett som forårsaket av virus som gjorde skade på hjerne, hjernestamme og ryggmarg.

Jeg vil heretter kalle dette for gammeldags ME eller «ekte» ME.

Den gang hadde man ikke like avansert utstyr som i dag for å utføre og analysere ulike objektive prøver. Men med dagens utstyr er det ofte mulig å påvise både virus og mange av skadene viruset påfører hjernen og kroppen.

Noen spesialister mener gammeldags ME ble forårsaket av et virus i entero-familien. Entero-virus er kanskje best kjent som årsaken til sykdommen polio. (Heldigvis fant man på 50-tallet en vaksine for de entero-variantene som forårsaket polio, noe som gjør av vi i vesten veldig sjelden får polio.)

Her er noen lenker til info om virus som årsak til ME:

Uansett om årsaken til gammeldags ME er en av entero-virusene eller en annen virus-famile, så vil det være ofte teknisk mulig å påvise mange av skadene viruset påfører hjerne og ryggmarg.

Selv om det dessverre ikke finnes behandlinger som har noen virkning å snakke om for gammeldags ME, er det en fattig trøst å vite at de påviste skadene dokumenterer at man har en reell sykdom og ikke «driver skuespill».

CFS reloaded

Hva med de som har CFS og ikke gammeldags ME?

Et menneske kan ha mange sykdommer samtidig. Dessuten kan man ha varierende grad av hver sykdom. Det gjør at en del mennesker har kombinasjoner av flere sykdommer som til sammen gir symptomer som passer med CFS-diagnosen.

Dersom legen har tid nok, bra nok utstyr og god nok kunnskap, vil legen avsløre mange av disse sykdommene og behandle de som er behandlingsbare. Da vil pasienten bli kvitt eller få reduksjon i mange av symptomene. Dessverre er det ikke uvanlig at leger overser slike sykdommer.

Hvilke sykdommer kan gi CFS-lignende symptombilde? Siden det som oftest vil være en kombinasjon av ulike sykdommer som til sammen gir et CFS-lignende symptombilde, blir det veldig mange sykdommer (inkl. psykiatriske) som kan være aktuelle. Å finne ut av dette, kalles differensialdiagnostikk.

Her er et par lenker til tips (på engelsk) om hvilke ulike sykdommer som det bør sjekkes for hos ME/CFS-pasienter:

Lenker til mer info om ME versus CFS