Sykdommen ME

ME/CFS

Oppdatert 16.10.2023.

Tegning av sengeliggende syk person med termometer i munnen.
Illustrasjon: Clker-Free-Vector-Images, Pixabay.com

ME (Myalgic Encephalomyelitis / myalgisk encefalopati) kalles ofte CFS (Chronic Fatigue Syndrome / kronisk utmattelsessyndrom).

ME anses som en nevrologisk sykdom som medfører at pasienten får en rekke symptomer som forverres av anstrengelser. I grunnen er anstrengelse et misvisende ord, for det er ofte snakk om aktiviteter som vi andre vanligvis ikke anser som anstrengelse. Noen av de sykeste pasientene opplever forverring av symptomene selv ved den aller minste fysiske, sosiale og/eller mentale aktivitet. Tålegrensen er redusert.

Forverringen kalles PEM (Post-Exertional Malaise). På norsk kalles det som regel anstrengelsesutløst symptomforverring eller anstrengelsesutløst sykdomsfølelse.

OBS

Dette notatet er kun ment som info som forhåpentligvis kan kaste litt lys over dette emnet for folk flest. Det er skrevet av en person UTEN medisinsk utdanning.

Viktig om PEM – 1

Pasienter som ikke opplever PEM, har ikke ME. PEM er et obligatorisk symptom for å kunne få en ME-diagnose i dag.

Men noen av de som fikk ME-diagnosen før årtusenskiftet, opplever ikke PEM. Grunnen er at den gang anså man ikke PEM som en obligatorisk del av diagnosen. Dermed finnes det personer som har ME-diagnose men likevel ikke opplever PEM.

Viktig om PEM – 2

Ofte kalles ME for kronisk utmattelsessyndrom. Dessverre er dette en misvisende betegnelse. ME-pasientenes symptomer er så mye mer enn utmattelse. For å belyse dette kunne jeg være fristet til å kalle ME for kronisk influensafølelsesyndrom.

Dessuten har ulike pasienter ulik styrke på sine symptomer. Noen er sterkt plaget, noen er mildere plaget, akkurat som ved alle andre sykdommer.

Symptomene ved PEM

Den norske ME-foreningen forteller at de vanligste ME-symptomene er:

  • fysisk og kognitiv utmattelse
  • influensafølelse
  • sår hals
  • smerter
  • temperaturreguleringsforstyrrelser
  • overfølsomhet for lys, lyd, lukt og berøring
  • blodtrykks- og hjerterytmeforstyrrelser
  • nedsatt konsentrasjonsevne, arbeidsminne og simultankapasitet samt regnevansker og ordletingsproblemer m.m.

I tillegg er det slik at de fleste med ME-diagnosen opplever såkalt ortostatisk intoleranse (OI). OI består i diverse symptomer når man reiser seg opp, ofte svimmelhet. Symptomene forsvinner når man setter seg eller legger seg ned. Utdypende info om OI finner du i mitt OI / POTS-notat.

Det ser også ut til at veldig mange ME-rammede har for lite CO2 i blodet (hypokapni). Det høres merkelig ut at for lite CO2 skulle være problematisk. Forklaring finner du i mitt Hypokapni-notat.

PEM hos ME-syke

Post–Exertional Malaise (PEM) kalles som sagt ofte anstrengelsesutløst symptomforverring eller anstrengelsesutløst sykdomsfølelse på norsk. Ordet anstrengelse er litt misvisende, for det ofte er snakk om anstrengelser som vi andre aldri ville finne på å kalle anstrengende.

Alle som har ME, opplever PEM. Derfor kalles det ofte for kardinalsymptomet ved ME. Likevel finnes det personer som har fått ME-diagnosen og ikke opplever PEM. Før årtusenskiftet anså man ikke PEM som en obligatorisk del av ME-diagnosen. Dermed finnes det noen som har fått diagnosen ME, men likevel ikke har PEM.

PEM er en forverring av ME-symptomene etter fysisk eller mental anstrengelse. Symptomforverringen kan komme umiddelbart etter en aktivitet, eller det kan skje med en forsinkelse på timer eller dager. Noen av de sykeste pasientene får symptomforverring ved så små fysiske, sosiale og/eller mentale aktiviteter som f.eks. å spise, føre en samtale, tenke, føle glede, bli utsatt for sanseinntrykk (f.eks. lyd og lys).

Forverringen kan vare lenge, det kan ta dager eller uker før man er tilbake til der man var før anstrengelsen. Noen ganger kan forverringen være permanent.

Kilder til info om PEM