Oppdatert 17.07.2022.

Jeg er ingen ekspert, og har heller ingen helsefaglig utdanning. Og ikke har jeg ME selv. Men jeg har en alvorlig ME-syk i familien.

Meningen med disse nettsidene er å kunne henvise venner og bekjente til info som kan gjøre dem litt kjent med sykdommen ME (myalgisk encefalopati).

Noen tanker

ME (som ofte kalles ME/CFS eller kronisk utmattelsessyndrom), er en sykdom beheftet med mange myter og mye uenighet.

Jeg tror dette hovedsaklig kommer av at det opp gjennom årene svært ofte har vært mangelfull kunnskap hos de som har stilt diagnosen (og det er som oftest fastleger). Dessuten har det versert ulike sett med diagnosekriterier. Og det er få biomarkører som er entydig koblet til sykdommen. Hva skal en fastlege da forholde seg til?

Ingen fastleger har tid og anledning til å fordype seg i alle sykdommer som hver og en av pasientene har. Naturlig nok blir kunnnskapen om sjeldne sykdommer derfor skadelidende.

Som om ikke det er nok, har det vært steile fronter mellom deler av fagmiljøet.

Når kunnskapen er svak, og det har vært faglig sprik i definisjonen av sykdommen, og det er få biomarkører, vil trolig en del pasienter opp gjennom årene ha fått ME-diagnosen på sviktende eller i hvert fall ulikt grunnlag.

Dermed kan det tenkes at pasientgruppen faktisk består av to eller flere ulike pasientgrupper. I så fall er det ikke merkelig at en del pasienter blir bedre av en behandlingsmåte som andre blir dårligere av.

Dessuten har mange som egentlig skulle hatt ME-diagnosen, blitt puttet i sekken for uforklarlige symptomer, eller i «psykisk-sekken». De færreste fastleger har god tid til å fastsette en diagnose. Og noen bruker uforsvarlig kort tid på å konkludere med at symptomene ikke har noen kjent forklaring.

Forhåpentligvis kan du finne litt oppklarende info allerede i mitt ME-notat.

© Copyright 2024 Stein Thomassen